Chihapauradellospettro è il nome del profilo Instagram gestito da Sofia Santori Bassi, una donna «tra gli enti e gli anta», come si definisce presentandosi sul social media, madre di due figlie; Viola e “Spettro”. Sofia ha anche un lavoro spettrico; ha aperto, nel 2015 il Centro sfera bianca. Questo spazio offre una sala snoezelen (sala multisensoriale per la promozione del benessere attraverso stimolazione modulata), formazione per genitori e professionisti, un punto vendita di prodotti per scuole e famiglie e un atelier che propone attività e incontri tematici. Recentemente il Centro sfera bianca sta vivendo alcuni cambiamenti quali lo spostamento del negozio da fisico, nella sede di Cadempino, a shop online, e lo svolgimento delle attività formative snoezelen e di stimolazione basale si sposteranno all’interno di una scuola di formazione continua per adulti a Breganzona.

All’interno della pagina Chihapauradellospettro viene raccontata la vita con Spettro tra quotidianità, difficoltà, e momenti di intima condivisione familiare. Una pagina che parla di famiglia, autismo, relazioni inclusive e crescita personale. 

Perchè “Spettro”? Sofia spiega come la scelta del soprannome “Spettro” sia legata al fatto che non prova nessuna vergogna rispetto all’autismo della figlia. Secondo alcune correnti di pensiero, riferirsi alla persona autistica in quanto “persona con autismo”, ponendo l’accento sulla persona e separando quindi la diagnosi dal soggetto, sarebbe la modalità migliore per dare dignità alla persona. Secondo Sofia questa linea di pensiero sottintende la necessità di dividere la persona dalla “cosa brutta” quando invece, a suo parere, la diagnosi non dovrebbe essere la parte da eliminare e separare dall’esistenza della persona. Inoltre, “Spettro“ è un modo ironico e affettuoso di riferirsi alla figlia che aiuta ad avvicinare le persone in modo leggero a parole e tematiche che spesso fanno fatica ad uscire di bocca per affrontare l’argomento.

Dalla creatività e competenza di Sofia è nato anche un podcast omonimo pubblicato su Spreaker. Chi ha paura dello spettro, con la voce di Sofia, porta «compresse effervescenti di vita quotidiana in compagnia di una ragazzina nello spettro autistico, dalla prospettiva di una madre» (Chi ha paura dello spettro, Spreaker, n.d.).

Vi consigliamo di ascoltare le puntate di questo splendido podcast e di seguire la pagina Chihapauradellospettro per interessanti spunti sul tema dell’autismo.