Alla Fondazione Sasso Corbaro di Bellinzona il Consiglio di Stato ha conferito il mandato per realizzare il progetto sperimentale di costituzione e di gestione della Commissione etica clinica in ambito LISPI. La fondazione si distingue per l’elevata esperienza e professionalità in materia e per le competenze maturate grazie alla ricerca nell’ambito delle Medical Humanities e dell’etica.

Le raccomandazioni dell’Accademia svizzera delle scienze mediche sono chiare; eppure le Commissioni di etica clinica sono poco presenti a causa della complessità del tema e della multidimensionalità dei dilemmi del settore. Anche la pandemia ha fatto emergere dilemmi che coinvolgono tutti i settori sociosanitari, compreso quello che si occupa delle persone con disabilità.

Il settore della disabilità, in Ticino regolamentato dalla Legge per l’integrazione sociale e professionale degli invalidi (LISPI), è una realtà eterogenea per la tipologia sia delle strutture sia delle persone (adulti, minorenni, familiari) coinvolte. In Ticino, vi fanno riferimento 23 enti e 83 strutture a cui fanno capo più di 2’000 utenti. Per quanto riguarda il personale, sono più di 1’300 le unità a tempo pieno impiegate.

Altrettanto eterogenee sono le problematiche che si presentano nell’ambito della disabilità, a cui si aggiungono la complessità e la varietà dei dilemmi che interessano le persone con disabilità stesse, i familiari ma anche il personale curante.

È dimostrato come la considerazione consapevole della dimensione etica nella pratica quotidiana, abbia un impatto positivo sulla qualità delle cure e sul benessere di tutte le persone coinvolte. Inoltre, la letteratura mostra che metodi e teorie funzionali in altri settori sociosanitari, debbano essere declinati in maniera specifica nella realtà LISPI, in particolare quando la presa a carico riguarda persone con grave disabilità intellettiva.

Partecipare ai processi decisionali che li riguardano direttamente, favorire l’autodeterminazione, garantire l’accesso ai diritti universali e a quelli che li concernono in maniera specifica, sono solo alcuni degli obiettivi della Commissione di etica clinica. Oltre a ciò, la commissione riveste un ruolo importante nell’ambito della formazione, della sensibilizzazione, dell’informazione, della ricerca e della divulgazione nel campo etico della disabilità, come pure nell’innescare stimoli per incoraggiare la riflessione. Non da ultimo, rientrano nel perimetro d’azione di questo organismo la consulenza e il supporto nella risoluzione di problemi e conflitti.

Il progetto sperimentale, lanciato nel 2022 esteso su due anni, si prefigge di elaborare delle raccomandazioni etiche di carattere generale, e, nel frattempo, cercando di annullare gli svantaggi che influenzano la qualità di vita di una persona con disabilità e la sua autodeterminazione. Un primo rapporto intermedio è stato presentato nel corso del 2023; entro la metà del 2024 è atteso il rapporto finale della fase sperimentale.

Quindi saluto con piacere l’avvio di questa newsletter che si prefigge di raggiungere più efficacemente i curanti degli istituti LISPI sensibilizzandoli sulle problematiche legate ai dilemmi etici per migliorare la qualità delle cure e il benessere di tutte le persone coinvolte.

Concludo con l’augurio che questo strumento informativo e di condivisione rafforzi la coesione e l’unità d’intenti e incoraggi una riflessione corale e condivisa sulla dimensione etica. Non da ultimo a coloro che si prendono cura delle persone più fragili e vulnerabili, rivolgo il mio pensiero di riconoscenza e gratitudine per il prezioso lavoro che svolgono quotidianamente con tanta dedizione e professionalità. Un sentito grazie va anche alla Commissione di etica clinica in ambito LISPI, alla Commissione scientifica, alla Fondazione Sasso Corbaro e alla Commissione consultiva LISPI per il loro fondamentale impegno.

Raffaele De Rosa, Presidente del Consiglio di Stato e Direttore del Dipartimento della sanità e della socialità