Le problematiche etiche nell’ambito della disabilità e della fragilità si presentano in modo eterogeneo e specifico e riguardano i “grandi” temi (ad esempio, la limitazione dei trattamenti, il fine vita) così come le pratiche di cura e di assistenza quotidiane (ad esempio, la contenzione, la gestione dei trattamenti) e le attenzioni rivolte al qui ed ora della persona, alla sua emancipazione e al suo benessere generale (ad esempio, l’autodeterminazione, le possibilità di comunicazione, la sessualità).
In ogni caso, il confronto bioetico sulla disabilità necessita un tipo di conoscenza che permetta di dare la giusta attenzione alla narrazione soggettiva degli individui e alla necessaria importanza del corpo, evitando la discriminazione e l’esclusione: se il modello biopolitico è quello di riprodurre un essere umano “normale”, il rischio della bioetica è di rimanere lontana da valori universali, concentrandosi sugli individui “moralmente abili” (razionali, autonomi e indipendenti), mentre i soggetti non conformi diventano soltanto l’oggetto del suo agire morale.
La COMED, la commissione di etica clinica per le persone con disabilità, è una struttura di ricerca e di produzione di conoscenza, senza carattere regolatorio, ma tiene conto delle varie caratteristiche storico-istituzionali presenti sul nostro territorio.
Gli scopi della COMED sono quelli di identificare, analizzare e chiarire in modo interdisciplinare i valori etici di una situazione conflittuale fra chi cura e chi è curato e i suoi cari negli istituti per persone con disabilità della LISPI; deve promuovere e tutelare il rispetto della dignità e dei diritti di ogni persona, soprattutto se particolarmente fragile, garantendo la sua autonomia ed esprimendo delle consulenze in caso di conflitti di valori etici. La COMED deve pure elaborare e diffondere raccomandazioni etiche nell’ambito della disabilità fra i curanti e gli amministratori, promuovere la formazione in etica clinica e in Medical Humanities in tutti gli ambiti della disabilità e, in particolare, approfondire le tematiche delle direttive anticipate, della contenzione fisica e farmacologica, della comunicazione. Gli obiettivi pratici di un supporto etico dovrebbero aiutare i curanti, gli amministratori, ma anche i famigliari, ad imparare a rispettare quotidianamente i desideri di ogni persona vulnerabile, ad approfondire le riflessioni sulla qualità delle pratiche di cura e, soprattutto, ad assumere la responsabilità della qualità delle stesse, riconoscendo i propri i limiti in caso di dilemma etico durante i trattamenti quotidiani.
La News Letter della COMED vorrebbe aiutare chi abita la realtà degli istituti e che si prende cura delle persone con disabilità a contenere il rischio dello “smarrimento umano”, per garantire una qualità di vita e di morte dignitose, in assenza di dolori inutili e di sofferenze non desiderate. Si cercherà di trarre beneficio anche dagli apporti culturali, psicologici e filosofici per prevenire il disagio psichico della fragilità, non da ultimo di chi diventa anziano, ma pure di chi ha perso la propria indipendenza intellettuale.
Come da ormai alcuni decenni si va ripetendo nelle attività della Fondazione Sasso Corbaro, responsabile del mandato COMED da parte del Governo Cantonale, occorre riuscire a riconoscere l’Altro, il diverso, come una persona degna del massimo rispetto, con solidarietà, equità, fratellanza e sorellanza, coinvolgendo tutta la comunità.
Roberto Malacrida, Medico, Presidente della COMED, Membro della Fondazione Sasso Corbaro, della Commissione Nazionale di Etica per la Medicina umana e della Faculty del CAS “La comunicazione come strumento di cura” dell’USI.