Chiunque può richiedere una consulenza e sollecitare il parere della COMED su situazioni di cura singole o su questioni di carattere generale.
Commissione
Le problematiche etiche nell’ambito della disabilità si presentano in modo eterogeneo e specifico e riguardano i “grandi” temi (ad esempio limitazione dei trattamenti, fine vita) così come le pratiche di cura e di assistenza quotidiane (ad esempio contenzione, gestione dei trattamenti) e le attenzioni rivolte al qui ed ora della persona, alla sua emancipazione e al suo benessere generale (ad esempio autodeterminazione, possibilità di comunicazione, sessualità). Inoltre, la ricerca in letteratura in questo ambito è ancora oggi un terreno lasciato perlopiù inesplorato dalla riflessione etica.
La COMED assume quindi il ruolo di un gruppo di persone dotate del tempo, degli strumenti e delle competenze specifiche per far fronte a questa carenza, colmando una lacuna che può esporre le persone con disabilità, i loro famigliari e i curanti al rischio di vedere negati o violati i loro diritti.
Organizzazione
Presidente
Roberto Malacrida Medico
Membro della Fondazione Sasso Corbaro per le Medical Humanities, della Commissione Nazionale di Etica per la Medicina umana e della Faculty del CAS “La comunicazione come strumento di cura” dell’USI. Già professore associato di etica alla Facoltà di Medicina dell’Università di Ginevra e professore titolare al Dipartimento di Psicologia dell’Università di Friburgo. Già primario di medicina intensiva presso l’ospedale regionale di Lugano.
Vice presidente
Luisa Ongaro Mengoni Infermiera e geografa
Attraverso il suo percorso di formazione e professionale ha potuto unire l’interesse per le persone a quello per il territorio. Ha lavorato all’interno del sistema ospedaliero cantonale. Attualmente è responsabile di sede presso l’Istituto Madonna di Re a Bellinzona. Membro del Comitato cantonale di Pro Infirmis.
Commissione operativa
Valentina Di Bernardo Infermiera specializzata in medica intensiva
Infermiera specializzata in cure intensive, lavora presso l’’Ospedale Regionale di Lugano (EOC). Ha completato il CAS in Etica clinica e Medical Humanities della SUPSI ed è Vice presidente della Commissione di Etica Clinica dell’Ente Ospedaliero Cantonale (COMEC).
Marta Fadda Bioeticista
Docente e ricercatrice in bioetica presso la Facoltà di Scienze biomediche dell’USI. I suoi temi di ricerca riguardano l’etica clinica ed in modo particolare l’utilizzo di approcci biografici in ambito clinico come strumento per offrire delle cure centrate sul paziente. Ha concluso un PhD in comunicazione sanitaria presso l’Università della Svizzera italiana e sta completando un Master in Bioetica presso l’Università di Harvard.
Christian Grassi Capo Ufficio degli invalidi
Licenziato in scienze economiche e sociali presso l’Università di Friborgo nel 2000, Christian Grassi è Capo dell’Ufficio degli invalidi del Canton Ticino.
Ilaria Perren Infermiera specialista in medicina intensiva
Paraplegica causa incidente. Attualmente lavora all’EOC presso l’Ospedale Regionale Bellinzona e Valli e si occupa di controlli di qualità all’interno del reparto medicina intensiva. Membro di comitato della fondazione inclusione andicap Ticino. Membro di comitato del GPT ( gruppo paraplegici Ticino) quale responsabile settore giuridico e sociale.
Michele Mattia Psichiatra e Psicoterapeuta istemico relazionale
Presidente Asi-Adoc associazione della Svizzera italiana per l’ansia la depressione e il disturbo ossessivo compulsivo. Presidente ADHDti.
Docente Diipartimento di Psichiatria Università Insubria.
Docente CMTF Milano Centro Milanese Terapia della Famiglia.
Docente ISST Bergamo International Systemic School Therapy.
Donatella Oggier-Fusi Docente SUPSI DEASS
Referente e consulente atgabbes per il Servizio “ Vita intima, affettività e sessualità delle persone con disabilità”, formatrice per adulti FSEA.
Da oltre 20 anni accompagna attraverso consulenze pedagogiche mirate e percorsi educativi i giovani e gli adulti con disabilità intellettiva e le loro famiglie nella scoperta e nella gestione dei propri desideri e bisogni in ambito della vita affettiva e sessuale. Interviene nelle Scuole speciali per percorsi di educazione sessuale e propone formazioni e supervisioni agli operatori delle strutture LISPI in Ticino. Su richiesta dell’Ufficio Invalidi, accompagna le Direzioni delle Strutture nell’elaborazione delle Linee Guida per l’accoglienza e l’accompagnamento della sessualità in istituzione.
Claudio Naiaretti Direttore Fondazione San Gottardo
Architetto ETHZ di formazione, dagli anni novanta è attivo dapprima nell’ambito della Cooperazione Internazionale e poi in ambito sociale. Da 9 anni è Direttore della Fondazione San Gottardo. Già presidente della Conferenza delle Direzioni di ATIS (Associazione Ticinese Istituti Sociali), è membro del Comitato di ATIS, della Commissione LISPI e di diversi gruppi di lavoro e commissioni attivi nel settore delle persone con disabilità.
Gian Paolo Ramelli Medico
Gian Paolo Ramelli è specialista in Pediatria, con sottospecialità in Neurologia pediatrica. Già capodipartimento di pediatria dell’EOC, è medico aggiunto all’EOC. Inoltre, è professore alla Facoltà di Medicina dell’Università di Basilea. Gian Paolo è membro della COMED.
Graziano Ruggieri Medico
Graziano Ruggieri è primario presso la Clinica Hildebrand di Brissago, professore aggiunto alla SUPSI e membro della COMED. Laurea in medicina e chirurgia nel 1993 (II Università di Pavia, sede di Varese); formazione clinica negli ospedali EOC fino al conseguimento della specialità FMH di medicina interna e geriatria presso il CHUV di Losanna. Rientrato in Ticino nel 2001, ha ricoperto il ruolo di capo clinica presso il servizio di medicina interna dell’Ospedale Beata Vergine di Mendrisio, per poi imboccare il percorso clinico della medicina riabilitativa. Quest’ultimo diventato il principale campo specialistico nel quale lavora dal 2001. Dal 2007 al 2012 ha ricoperto la carica di vice primario presso la Clinica Hildebrand Centro di riabilitazione Brissago.
Damiano Stefani Giudice al Tribunale d’appello del Cantone Ticino
Avvocato e dottore in legge presso l’Università di Zurigo, dopo avere esercitato nel privato e poi ricoperto la carica di Pretore di Leventina e contemporaneamente di Presidente dell’Autorità di Protezione di Leventina per un decennio a partire dal 2001, dal 2011 è passato al Tribunale d’appello, dapprima nella Corte di appello e revisione penale, quale vice presidente, e poi alla Seconda Camera di diritto civile, della quale è pure attualmente vice presidente. Presiede inoltre, dal 2023, il Consiglio della Magistratura del Cantone Ticino. E’ stato per quasi un ventennio membro e poi Presidente del Consiglio di Fondazione della Fondazione Madonna di Ré, che ha lasciato nel 2023. E’ stato infine vice presidente di ATIS sino al giugno 2024.
Commissione scientifica
Danilo Forini Direttore cantonale Pro Infirmis
Assistente sociale e Animatore socioculturale HES all’Ecole d’Etudes Sociales et Pedagogiques di Losanna, dopo aver lavorato nel campo della disabilità in varie esperienze sul terreno, dal 2010 è direttore di Pro Infirmis Ticino e Moesano, organizzazione nazionale che promuove decine di prestazioni e progetti legati alle persone con disabilità. In passato caposervizio presso l’Ufficio degli invalidi del Cantone Ticino e Presidente della Commissione sulla Legge per l’integrazione sociale e professionale degli invalidi, è ora attivo soprattutto nell’ambito della politica sociale.
Claudia Gamondi Medico
Laureata in medicina e chirurgia nel 1996, con specialità d’oncologia medica presso l’Università degli Studi di Pavia acquisita nel 2000, nel 2013 ottiene il Master in medicina palliativa presso l’Università di Bristol (UK). Nel 2016 ottiene il diploma di perfezionamento professionale ISFM/FMH in medicina palliativa.
Dopo aver lavorato come medico assistente in formazione presso il Servizio di Cure Palliative dell’Istituto Oncologico della Svizzera Italiana ha continuato la sua carriera tra Biella, Inghilterra , Losanna e il Ticino, dove ha assunto il ruolo di Primario della Clinica di Cure Palliative e di Supporto dell’Istituto Oncologico della Svizzera Italiana (IOSI). Da ottobre 2023 è primario del servizio di cure palliative dello CHUV.
Nicola Grignoli Psicologo specialista FSP in psicoterapia/psicologia della salute
Nicola Grignoli è psicologo specialista in psicoterapia FSP attivo dal 2010 presso il Servizio di psichiatria e psicologia medica dell’Organizzazione Sociopsichiatrica Cantonale (OSC) e l’Ente Ospedaliero Cantonale (EOC). Nicola Grignoli ha ottenuto un PhD in etica ed è membro della COMEC e della COMED.
Mattia Lepori Medico
Mattia Lepori è Medico Specialista in Medicina Interna e Medicina d’Urgenza, Vice Capo Area medica EOC, Presidente della Commissione di Etica Clinica, Membro della Commissione centrale di Etica dell’Accademia Svizzera delle Scienze mediche, Libero docente nelle Università di Losanna e Lugano.
Michele Mainardi Pedagogista
Professore SUPSI e ai cicli del dottorato di ricerca in Scienze Pedagogiche dell’Educazione e della Formazione UNIPD e UNIBO. Vicepresidente della Fondazione John Eccles per le Neurohumanities e membro di altre Fondazioni non profit locali e di Commissioni scientifiche nazionali e internazionali. Presidente della Commissione consultiva autismo del cantone Ticino. Già: direttore di dipartimento (DFA), membro del Consiglio di Direzione della SUPSI; membro della Camera dei Rettori delle Alte Scuole Pedagogiche di Swissuniversities e presidente della Commissione consultiva del cantone Ticino sulla LISPI. Già: responsabile del Centro competenze Bisogni educativi scuola e società. Ha un PhD in Pedagogia Speciale e inclusiva.
Graziano Martignoni Psichiatra e Psicoterapeuta FMH
Vicepresidente della Fondazione Sasso Corbaro. Medico, specialista in psichiatria e psicoterapia FMH, psicoanalista. Già professore al Dipartimento di Scienze aziendali e sociali della Scuola Universitaria Professionale della Svizzera Italiana e docente di psicopatologia al Dipartimento di Psicologia dell’Università di Friborgo.
Mattia Mengoni Caposezione pedagogia speciale, divisione scuola, DECS
Assistente sociale presso Pro infirmis, segretario di organizzazione Atgabbes, direttore Miralago, docente professionista in SUPSI. Disabilità/inclusione. Membro della commissione consultiva Lispi, della commissione consultiva autismo. Diploma di assistente sociale e animatore socioculturale, licenza in scienze dell’educazione.
Valdo Pezzoli Medico
Già primario di pediatra all’Ospedale Civico. Durante vent’anni di attività si è dedicato a vari aspetti della medicina del neonato, del bambino e dell’adolescente. Accanto alla pediatria generale e alla neonatologia, ha approfondito in modo particolare la pediatria dello sviluppo e la pediatria sociale, contribuendo a creare una vasta rete interdisciplinare di operatori e operatrici della salute e dell’educazione che si estende oltre i confini dell’ospedale, a sostegno dei pazienti e delle loro famiglie.
Marzio Proietti Economista (lic. rer. pol.)
Direttore di inclusione andicap ticino, che promuove l’inclusione offrendo servizi di lavoro, formazione professionale, consulenza giuridica, abbattimento barriere architettoniche, sportivo e del tempo libero. Membro di comitato di Inclusion Handicap e di Compasso. Membro di gruppi di lavoro di Inclusion Handicap, INSOS, INSOS Ticino e ATIS e UFAS. Siede nella Commissione Cantonale per la Formazione Professionale e nella Commissione per le pari opportunità tra i sessi. È stato presidente di Swiss Marketing Ticino e membro di comitato a livello nazionale. Ha lavorato in precedenza in ambito associativo e industriale.
Simone Romagnoli Filosofo
Simone Romagnoli, docente di etica presso la Haute école de travail social (HETS) di Ginevra e presidente del Consiglio etico della Fédération genevoise des établissements médico-sociaux (Fegems).
Sara Rubinelli Professoressa
Docente (prof) di Comunicazione Sanitaria nel Dipartimento di Scienze e Politiche della Salute all’Università di Lucerna
Dopo una laurea in lettere classiche all’Università Cattolica di Milano e un dottorato in filosofia antica alla School of Classics dell’Università di Leeds, in Inghilterra, nel 2002 inizia la carriera accademica in Svizzera all’Università della Svizzera italiana (USI). Nel 2005 diviene coordinatrice scientifica dell’Istituto di Comunicazione sanitaria dell’USI. Nel 2009 vince una posizione come group leader allo Swiss Paraplegic Research di Nottwil. Dal 2012 è Professore di Comunicazione sanitaria nel Dipartimento di Scienze e Politiche della Salute all’Università di Lucerna. Nel 2016 è stata nominata Presidente-eletto dell’Associazione Internazionale di Comunicazione nell’ambito della salute (EACH) e direttrice scientifica dell’osservatorio di medical humanities della Fondazione Sasso Corbaro di Bellinzona. Dal 2016 è consulente scientifica per l’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS).
Coordinazione
Federica Merlo Educatrice
Collaboratrice scientifica della Fondazione Sasso Corbaro. Lavoro presso il gruppo Arcobaleno, unità di intervento precoce per bambini e bambine con Disturbo dello spettro autistico della Fondazione OTAF. Ha concluso un master di studi avanzati in Etica clinica e Medical humanities presso la Scuola SUPSI ed è iscritta alla Laurea magistrale in Scienze filosofiche presso l’Università degli studi di Milano.
Monitoraggio
Michele Corengia Collaboratore della Fondazione Sasso Corbaro
Michele Corengia (PhD) è direttore operativo della Fondazione Sasso Corbaro.
Laureato in Scienze Economiche e Sociali e con una laurea specialistica in Marketing Management presso l’Università Bocconi di Milano, ha conseguito il dottorato di ricerca in Scienze della Comunicazione presso l’Università della Svizzera italiana, con una tesi dal titolo “Palliative Marketing: Unveiling the Marketing of Palliative Care”. Attualmente è anche academic fellow presso l’Università Bocconi di Milano e visiting professor presso l’Università della Svizzera italiana. La sua formazione si completa con il Certificate in Applied Compassion rilasciato dal Center for Compassion and Altruism research and Education della Stanford University, che gli ha permesso di arricchire il suo profilo di consulente nel campo della compassione organizzativa, con una particolare attenzione alla relazione tra marketing, compassione e società.
Storia della COMED
La COMED nasce grazie al mandato e al ruolo della Commissione consultiva LISPI, composta da rappresentanti servizi cantonali, istituti, servizi e associazioni e che è chiamata ad esprimere un parere su scelte riguardanti l’applicazione della Legge sull’integrazione sociale e professionale degli invalidi (LISPI).
Durante l’emergenza Covid-19, il settore della disabilità e la vita di centinaia di persone sono state investite dallo tsunami della pandemia. In questo periodo, infatti, sono emersi con forza e a volte anche con drammaticità, importanti dilemmi etici. Dopo alcuni incontri e riunioni con la presenza di rappresentanti dell’Ufficio del medico cantonale e di Roberto Malacrida emergono alcuni dilemmi etici legati alla pandemia, quali la procedura di accesso alle cure ospedaliere e di medicina intensiva, la comunicazione e collaborazione tra personale medico, educativo e familiare, l’equilibrio tra protezione e qualità di vita, la limitazione della libertà individuale e del principio di autodeterminazione e la strategia delle priorità vaccinali. A fine 2020 viene commissionato un mandato per uno studio preliminare alla Fondazione Sasso Corbaro che è stato Coordinato dalla Commissione e finanziato dall’Associazione ticinese delle istituzioni sociali (Atis) e da Pro infirmis.
Successivamente, sulla base di questo studio e di numerosi incontri di approfondimento, la Commissione ha redatto un Rapporto interno preconizzando la creazione di una Commissione etica in ambito della disabilità. La Direzione del Dipartimento della Sanità e della Socialità e i servizi della Divisione dell’azione sociale e delle famiglie hanno raccolto molto positivamente questo input e hanno rapidamente approfondito e concretizzato una proposta sperimentale che ha dato avvio alla creazione della Commissione etica nell’ambito della disabilità.
Promotori
